Aufruf der Achse zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2017

20.02.2017 12:33 von Renate Weyrich

 

„Forschen hilft heilen!“

 

Mitmachen und für die „Waisen der Medizin“ engagieren.

Am 28. Februar 2017 ist Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day. Weltweit werden an diesem Tag Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte und Anliegen von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zum zehnten Mal zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin“ in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken. In diesem Jahr lautet das Motto „Forschen hilft heilen!". Jede/r kann mitmachen.

Bundesweit organisiert der Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. mit seinen Mitgliedsorganisationen, weiteren Betroffenen und Unterstützern sowie engagierten Ärzten und anderen Therapeuten rund um den 28. Februar Events von ganz unterschiedlichem Format. Geplant sind Aktionen in u.a. folgenden Städten: Bremen, Dessau, Essen, Hamburg, Mainz, Stuttgart, Ulm und Würzburg.

 

Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen, die zumeist chronisch und oft lebensverkürzend sind. Betroffene haben mit vielen Einschränkungen und Belastungen zu kämpfen: verlässliche Informationen sind rar, es gibt kaum Therapien oder Medikamente, der Weg zur Diagnose ist für viele eine Odyssee. Das muss sich ändern. Jetzt mitmachen und die „Waisen der Medizin“ und ihr Anliegen unterstützen.

 

Rund um den 28. Februar werden wieder vermehrt Medien bei ACHSE anklopfen und auch nach Betroffenen fragen, Sie kennen das schon. Immer wieder werden Familien gesucht, die sich zu einem Interview bereiterklären, und wir möchten natürlich nicht immer die selben „behelligen“ ; )

 

Wenn Sie Interesse haben, für ein Medieninterview über Ihr Leben mit der Erkrankung bzw. der Ihres Kindes zur Verfügung zu stehen – zum Tag der Seltenen Erkrankungen oder im Laufe des Jahres, freuen wir uns, wenn Sie uns eine Mail schicken – nämlich an mich Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

Ihre persönlichen Daten werden vertraulich behandelt! DANKE. 

Bitte teilen Sie uns kurz und knapp mit: Name, Vorname, Geburtsdatum/Alter der/s Betroffenen, Ansprechpartner, Email, Telefon, Verein, (Art der) Erkrankung/ Symptome, Besonderheiten/Behandlung, Weg zur Diagnose

 

Hier finden Sie übrigens die Aktionen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017, die sich bis heute gemeldet haben …

http://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Staedteaktionen_Tag_der_Seltenen_Erkrankungen_2017.php

 

PS.: Hier das Video zum Tag der seltenen Erkrankungen! Absolut sehenswert!

https://youtu.be/bEznWSqgtxk

Zurück


Adresse | Ansprechpartner

 
Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
1. Vorsitzender Tobias Puhe
Am Kugelgarten 19
D-91522 Ansbach
E-Mail:Bundesverein [at] cdg-syndrom.de  
   

Spendenkonto

Kreissparkasse Esslingen-Nürtingen
IBAN DE89 6115 0020 0101 9723 05
(Kto.Nr.: 101 9723 05)
BIC: ESSLDE66XXX (BLZ: 611 500 20)

Vereinsregister: 200608
Amtsgericht Ansbach