Auswirkung von seltenen Erkrankungen auf das alltägliche Leben

16.02.2017 12:53 von Renate Weyrich

Es wurden bereits mehr 2900 Antworten für die Umfrage über Auswirkungen der seltenen Krankheit auf den Alltag gesammelt!

Derzeit analysiert das Team von Rare Barometer die Ergebnisse der Umfrage: Obwohl die Krankheit eine positive Auswirkung auf die Familie haben kann - fast 50 % der Befragten gaben an, dass die Krankheit ihre Familieneinheit gestärkt hätte - zeigen die Ergebnisse, dass die Auswirkungen der seltenen Krankheiten auf die Familie sehr schwer sein können. Rund 50 % berichteten, dass die folgenden Schwierigkeiten durch die Krankheit verursacht oder verstärkt wurden:  Isolation von Freunden und Familie; Spannungen zwischen den Familienmitgliedern; einige Mitglieder der Familie fühlten sich vernachlässigt. Diese Situation kommt häufig zum Beispiel zwischen Geschwistern vor.

Die Europäische Kommission wird über diese Fragen Ende Februar durch einen Bericht informiert.

 Das  Rare Barometer Team sammelt noch bis Ende Februar Antworten zu der Umfrage zu den Auswirkungen auf das tägliche Leben.  Das Ziel ist 3000 Teilnehmer zu erreichen.

Falls ihr noch nicht teilgenommen habt, hier ist der Link:  www.eurordis.org/voices/de , der natürlich auch fleißig geteilt und verbreitet werden darf!!

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