Getting connected - Besuch von Alex und Jeremy Conner

03.12.2016 21:24 von Renate Weyrich

Im April 2016 waren wir geschockt und traurig, als wir via Facebook erfuhren, dass die kleine Kiera ( 4 Jahre, CDG 1a) verstorben war. Über die Facebook Gruppe" CDG Global Alliance" konnten wir hin und wieder Fotos und kleine Kommentare über Kiera lesen. Mal lachend auf Mamas Arm, im Hintergrund die Berge oder im Rolli im Garten. Wir bekamen das Gefühl, Kiera zu kennen. Umso schlimmer und schier unglaublich die Nachricht, dass Kiera nach nur 4 Tagen im Krankenhaus gestorben war. Die kleine gemeine Angst im Kopf, dass CDG uns unser Kind stehlen könnte war auf einmal so nah wie selten zuvor und hat uns sehr beschäftigt.
Ihre Eltern Alex und Jeremy Conner gingen im Juli auf Weltreise - auch das konnten wir über Facebook verfolgen. Sie bereisten Asien, Australien und Europa und besuchten - wo möglich - CDG Familien. Der Entschluss zu der Weltreise entstand kurz nach Kieras Tod. Sie verkauften ihr Haus und bereisten bis jetzt 30 Länder und trafen schon ca. 25 CDG - Familien! Die meisten davon in Europa.
Im September dann die Nachricht, dass sie auch nach Deutschland kommen wollen. Wir haben sie zu uns eingeladen. Sehr gespannt und aufgeregt haben wir sie am Bahnhof in Mühldorf abgeholt. Wie wird die gemeinsame Zeit werden? Werden wir uns auch jenseits der Sprachbarriere verstehen? Wie geht es den beiden? Was haben sie alles erlebt auf ihrer Reise?
Es war vom ersten Augenblick an eine wunderschöne Zeit. Alex und Jeremy haben es uns sehr leicht gemacht ins Gespräch zu kommen. Wir sind uns einig, dass sie besonders deutlich, langsam und "nach der Schrift" Englisch gesprochen haben, damit wir sie besser verstehen konnten.
Maxi hatte beide von Anfang an in ihr Herz geschlossen, so wie wir es außerhalb unserer CDG Familien nur ganz selten erlebt haben. Vermutlich gibt es doch einen unsichtbaren Draht zwischen uns allen.
Wir konnten uns zwischen Spaziergängen, Brauereibesichtigung (Jeremy und Christian), Ponyreiten (alle zusammen), Basteln und Malen (Maxi und Alex) und Gummitwist (Valerie und Alex) gut austauschen und die gemeinsame Zeit sehr genießen.
Ein besonderer Teil unserer Gespräche drehte sich um Kieras kurze aber schwere Krankheit und die Verarbeitung ihres Verlustes und die Trauer der Eltern.
Die Conners treffen kurz vor Weihnachten ihre Verwandtschaft und im Januar/ Februar werden beide wieder zu arbeiten beginnen.
Alex hat die großartige Idee in Leuven beim Weltkongress die Kinderbetreuung zu übernehmen und wir drücken fest die Daumen, dass sie dafür frei bekommt.
Zu Beginn war uns nicht ganz klar, warum Alex und Jeremy CDG - Familien besuchen. Wird der Schmerz nicht noch größer? Wie kann man dadurch den Tod des eigenen Kindes besser überstehen? Inzwischen ist klar - alle CDG Familien sind ein großes Netzwerk. Ein Netzwerk an Verständnis, Aufmerksamkeit, Erfahrungen, besonderen Erlebnissen und auch Strapazen- eben eine eigene Welt, in der man viele Dinge nicht erklären muss. Das Netz trägt, spendet Trost und kann helfen Wunden zu heilen.

 

Die Conners und die Weyrichs

Zurück


Adresse | Ansprechpartner

 
Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
1. Vorsitzender Tobias Puhe
Kolpingstraße 3
45472 Mülheim an der Ruhr
E-Mail:Bundesverein [at] cdg-syndrom.de  
   

Spendenkonto

 

Kreissparkasse Esslingen-Nürtingen
IBAN DE89 6115 0020 0101 9723 05 
BIC: ESSLDE66XXX 

 

Amtsgericht Duisburg -
Vereinsregisterblatt 6282

 

Hinweis: Bitte geben Sie bei Spenden Ihre vollständige Anschrift in der Überweisung an, damit wir Ihnen eine Spendenbescheinigung zusenden können. Alternativ können Sie das Spenden-Formular >HIER< benutzen. Die Spendenbescheinigungen werden zu Beginn des folgenden Jahres verschickt.