888 Euro für den guten Zweck

15.08.2017 12:04 von Christian Weyrich

 

Flughafen München - Alljährlich macht die Bundespolizei am Münchner Flughafen eine Mitarbeiter-Tombola, bei welcher Mitarbeiter Geschenke ersteigern können. Der Erlös geht an verschiedene Einrichtungen, immer für einen guten Zweck. Dieses Jahr kommt die Spende in Höhe von 888 Euro Kindern mit Congenital Disorders of Glycosylation, kurz CDG-Syndrom, zu. Der Leiter der Bundespolizei am Moos-Airport, Leitender Polizeidirektor Detlef Karioth übergab gestern (18. Juli) dem Vertreter des Bundesvereins CDG-Syndrom e.V., Herrn Dr. Ingo Mittermaier am Münchner Flughafen einen Scheck über die stolze Summe.

Die Dienststelle am bayerischen Hauptstadtflughafen spendet den Erlös aus ihren jährlichen Versteigerungen jeweils für einen guten Zweck. Dabei legt der Leiter der Bundespolizei im Erdinger Moos gesteigerten Wert darauf, dass nicht nur immer die großen Spendensammler zum Zug kommen. "Mir ist es ein Anliegen, dass Organisationen bedacht werden, die nicht so sehr im Fokus der öffentlichen Wahrnehmung stehen. Die Großen bekommen meist eh genug, die Kleinen vergisst man gern", weiß Detlef Karioth. Da lag es nahe, das Geld für die "GlycoKids" zu spenden. Ein kleiner Verein, in dem der Bundespolizist und Vater eines von 35 betroffenen Kindern im deutschsprachigen Raum, Christian Weyrich, sich engagiert.
"Es ist keine akute Erkrankung, es ist ein Gendefekt!", das betont Christian Weyrich, wenn er vom CDG-Syndrom redet. Dies bestätigte auch Dr. Mittermaier, selbst Vater eines kleinen betroffenen Mädchens, im Gespräch mit Herrn Karioth. Zum einen sind die Kleinen nämlich nicht akut krank, zum anderen schränkt sie dieser unheilbare Defekt aber massiv gesundheitlich in und verändert das Leben der Familien von Grund auf, bestimmt deren Alltag. Tatsächlich betrifft der Defekt weltweit statistisch gesehen nur einen von 20.000 Menschen und fällt damit unter die Gruppe der "seltenen Erkrankungen"; und genau das ist ein großes Problem für die Betroffenen.

Die Glykosylierung ist ein grundlegender Stoffwechselprozess im menschlichen Körper, bei dem durch Enzyme Zuckerketten an Proteine gebunden werden. Dieser funktioniert beim CDG-Syndrom nur eingeschränkt. Dies hat unter anderem zur Folge, dass bei jeder Erkrankung mit Fieber Lebensgefahr besteht, die Kinder vor allem sprachlich und motorisch stark entwicklungsverzögert sind. Im schlimmsten Fall bedeutet das ein Leben im Rollstuhl ohne Eigenständigkeit.
Die Betroffenen bekommen kaum Hilfe von den sozialen Trägern, weil sich so gut wie niemand mit dem CDG-Syndrom auskennt und sich auch keiner verantwortlich fühlt. Wie das so oft bei seltenen Erkrankungen ist. Forschung, Entwicklung von Therapien und Medikamenten wird nicht wirklich verfolgt; es lohnt sich schlichtweg nicht. All dies ist für die Familien nicht nur psychisch, sondern auch finanziell eine enorme Belastung.
Hier kommt der Selbsthilfeverein "GlycoKids" ins Spiel, wo sich betroffene Eltern, Ärzte und Wissenschaftler organisieren, Erfahrungen austauschen und sich mit Rat und Tat zur Seite stehen. Aber auch finanziell versucht GlycoKids zu helfen, wo es geht. Hierzu nimmt man natürlich jederzeit unter https://www.cdg-syndrom.de/ueber-uns.html gerne Spenden entgegen. Eben genau hier will die Bundespolizei mit ihrer gestrigen Spende unterstützen.

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1. Vorsitzender Michael Hartmann
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