Herzlich Willkommen beim Bundesverein CDG-Syndrom "GlycoKids" e.V.

Liebe CDG-Familien, -Freunde, -Verwandte und -Bekannte, 

herzlich willkommen auf der neuen Homepage des Bundesvereins CDG-Syndrom e.V. aka. Glycokids!
Hier werden aktuelle Informationen rund um unsere Arbeit sowie Informationen zu dem Syndrom als solches angeboten.
 
Viel Spaß beim Stöbern auf der Seite!
 
Die Glycokids
 

Aktuelles

27.03.2017 08:29 von Renate Weyrich

APS Tagung in Fulda

Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) - Tagung in Fulda 08.-11.03.2017

Schwerpunktthema 2017: angeborene Glykosilierungserkrankungen - CDG

Die Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) tagt jährlich im März in Fulda. Es treffen sich Mediziner, Biochemiker und Grundlagenforscher, sowie Vertreter von Elternvereinen und Pharmafirmen. Das Schwerpunktthema der Tagung wechselt jedes Jahr und war 2017 wie zuletzt 2001 angeborene Glykosilierungserkrankungen - CDG.

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16.03.2017 09:59 von Tobias Puhe

Zimmer-Kontingent im Hotel Kornspeicher aufgebraucht

Das Zimmer-Kontingent im Hotel Kornspeicher für das Familientreffen 2017 sind leider aufgebraucht. Falls jemand noch ein Zimmer sucht kann sich hier melden: http://www.hotel-fasanerie.de/index.php?id=51 . Auch hier gilt das Stichwort "Glycokids"

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20.02.2017 12:33 von Renate Weyrich

Aufruf der Achse zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2017

„Forschen hilft heilen!“

Mitmachen und für die „Waisen der Medizin“ engagieren. Am 28. Februar 2017 ist Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen – Rare Disease Day.

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Adresse | Ansprechpartner

 
Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
1. Vorsitzender Michael Hartmann
Am Kugelgarten 19
D-91522 Ansbach
Tel: +49 (0) 981 - 17154
Fax: +49 (0) 981 - 9776930
E-Mail: Bundesverein@cdg-syndrom.de

Spendenkonto

Kreissparkasse Esslingen-Nürtingen
IBAN DE89 6115 0020 0101 9723 05
(Kto.Nr.: 101 9723 05)
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Vereinsregister: 200608
Amtsgericht Ansbach