Aktuelles zum Thema CDG


16.02.2017 12:57 von Tobias Puhe

Der neue Glycokids-Info-Flyer ist jetzt online

 

Tratitrara unser neuer Glycokids - Flyer ist da!

Herzlichen Dank an alle, die zum Entstehen beigetragen haben!

 

              

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03.12.2016 21:24 von Renate Weyrich

Getting connected - Besuch von Alex und Jeremy Conner

Im April 2016 waren wir geschockt und traurig, als wir via Facebook erfuhren, dass die kleine Kiera ( 4 Jahre, CDG 1a) verstorben war. Über die Facebook Gruppe" CDG Global Alliance" konnten wir hin und wieder Fotos und kleine Kommentare über Kiera lesen...

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25.07.2016 14:54 von Renate Weyrich

Virginia Geiger und Bianca Dimitrov laufen für die Glycokids am 8. Juli beim NCT Lauf in Heidelberg!

Das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg ist das führende onkologische Spitzenzentrum in Deutschland.

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18.07.2016 12:40 von Tobias Puhe

Artikel in der "Freien Presse" vom 13.07.2016

Hier ein Artikel, der am 13.07.2016 in der Freien Presse erschienen ist. Er beschreibt die Lebenssituation und den Alltag einer Familie mit einem Kind mit CDG.

>Hier geht's zum Artikel<

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Adresse | Ansprechpartner

 
Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
1. Vorsitzender Tobias Puhe
Am Kugelgarten 19
D-91522 Ansbach
E-Mail:Bundesverein [at] cdg-syndrom.de  
   

Spendenkonto

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(Kto.Nr.: 101 9723 05)
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Vereinsregister: 200608
Amtsgericht Ansbach