Aktuelles zum Thema CDG


17.05.2017 10:34 von Tobias Puhe

Artikel aus der Neuen Westfälischen Zeitung vom 18. März 2017

Hier ein Artikel aus der Neuen Westfälischen Zeitung über unsere Mitgliedsfamilie Möllers und dem schweren Start ins Leben Ihrer Tochter Ann-Christin. Texte und Fotos aus der Neuen Westfälischen sind urheberrechtlich geschützt. Weiterverwendung nur mit schriftlicher Genehmigung der Redaktion. 

Hier geht es zum Artikel: >KLICK< (Quelle www.nw.de)

 

Weiterlesen …

27.03.2017 08:29 von Renate Weyrich

APS Tagung in Fulda

Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) - Tagung in Fulda 08.-11.03.2017

Schwerpunktthema 2017: angeborene Glykosilierungserkrankungen - CDG

Die Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) tagt jährlich im März in Fulda. Es treffen sich Mediziner, Biochemiker und Grundlagenforscher, sowie Vertreter von Elternvereinen und Pharmafirmen. Das Schwerpunktthema der Tagung wechselt jedes Jahr und war 2017 wie zuletzt 2001 angeborene Glykosilierungserkrankungen - CDG.

Weiterlesen …

16.03.2017 09:59 von Tobias Puhe

Zimmer-Kontingent im Hotel Kornspeicher aufgebraucht

Das Zimmer-Kontingent im Hotel Kornspeicher für das Familientreffen 2017 sind leider aufgebraucht. Falls jemand noch ein Zimmer sucht kann sich hier melden: http://www.hotel-fasanerie.de/index.php?id=51 . Auch hier gilt das Stichwort "Glycokids"

Weiterlesen …

16.02.2017 12:57 von Tobias Puhe

Der neue Glycokids-Info-Flyer ist jetzt online

 

Tratitrara unser neuer Glycokids - Flyer ist da!

Herzlichen Dank an alle, die zum Entstehen beigetragen haben!

 

              

Weiterlesen …


Adresse | Ansprechpartner

 
Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
1. Vorsitzender Tobias Puhe
Kolpingstraße 3
45472 Mülheim an der Ruhr
E-Mail:Bundesverein [at] cdg-syndrom.de  
   

Spendenkonto

 

Kreissparkasse Esslingen-Nürtingen
IBAN DE89 6115 0020 0101 9723 05 
BIC: ESSLDE66XXX 

 

Amtsgericht Duisburg -
Vereinsregisterblatt 6282

 

Hinweis: Bitte geben Sie bei Spenden Ihre vollständige Anschrift in der Überweisung an, damit wir Ihnen eine Spendenbescheinigung zusenden können. Alternativ können Sie das Spenden-Formular >HIER< benutzen. Die Spendenbescheinigungen werden zu Beginn des folgenden Jahres verschickt.