Aktuelles zum Thema CDG


27.03.2017 08:29 von Renate Weyrich

APS Tagung in Fulda

Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) - Tagung in Fulda 08.-11.03.2017

Schwerpunktthema 2017: angeborene Glykosilierungserkrankungen - CDG

Die Arbeitsgemeinschaft für pädiatrische Stoffwechselstörungen (APS) tagt jährlich im März in Fulda. Es treffen sich Mediziner, Biochemiker und Grundlagenforscher, sowie Vertreter von Elternvereinen und Pharmafirmen. Das Schwerpunktthema der Tagung wechselt jedes Jahr und war 2017 wie zuletzt 2001 angeborene Glykosilierungserkrankungen - CDG.

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16.03.2017 09:59 von Tobias Puhe

Zimmer-Kontingent im Hotel Kornspeicher aufgebraucht

Das Zimmer-Kontingent im Hotel Kornspeicher für das Familientreffen 2017 sind leider aufgebraucht. Falls jemand noch ein Zimmer sucht kann sich hier melden: http://www.hotel-fasanerie.de/index.php?id=51 . Auch hier gilt das Stichwort "Glycokids"

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16.02.2017 12:57 von Tobias Puhe

Der neue Glycokids-Info-Flyer ist jetzt online

 

Tratitrara unser neuer Glycokids - Flyer ist da!

Herzlichen Dank an alle, die zum Entstehen beigetragen haben!

 

              

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03.12.2016 21:24 von Renate Weyrich

Getting connected - Besuch von Alex und Jeremy Conner

Im April 2016 waren wir geschockt und traurig, als wir via Facebook erfuhren, dass die kleine Kiera ( 4 Jahre, CDG 1a) verstorben war. Über die Facebook Gruppe" CDG Global Alliance" konnten wir hin und wieder Fotos und kleine Kommentare über Kiera lesen...

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Adresse | Ansprechpartner

 
Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
1. Vorsitzender Tobias Puhe
Am Kugelgarten 19
D-91522 Ansbach
E-Mail:Bundesverein [at] cdg-syndrom.de  
   

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Amtsgericht Ansbach