Erstellt in Zusammenarbeit mit : Natalie Rommel, Abt. Kindergastroenterologie & Ernährung, Universitätsklinik Leuven, Belgien.
Bei CDG Kindern kann eine akute und/oder chronische Essstörung bestehen. Diese wird einerseits durch Empfindlichkeitsprobleme im Mund- und Rachenbereich ( Überempfindlichkeit im Mund: Ablehnung, Abneigung / Unterempfindlichkeit im Rachen: verspätetes Schlucken ), sowie durch motorische Probleme (Koordination von Zungenbewegung, eingeschränkte seitliche Zungenbeweglichkeit, verminderte Lippenanspannung, Zähneknirschen und Schwierigkeiten bei Umstellung von künstlicher zur normalen Ernährung ) hervorgerufen.
Zur Therapie einer solchen Eßstörung, ist die Zusammenarbeit mit einem Logopäden oder Esstherapeuten erforderlich. Hier können verschiedene Maßnahmen angewandt werden :
Richtiges Aufsitzen, richtige Essposition, Saug- und Schlucktraining und deren Koordination, Verbesserung der Hilfmittel (besondere Sauger, Löffel, Geschirr u.a.).
Zuerst sollte ein individuelles Basisprotokoll erstellt werden, daß die üblichen Essgewohnheiten erfasst. Danach sollten folgende Essparameter individuell und den besonderen Bedürnissen des Kindes angepasst werden: Konsistenz, Geschmack, Temperatur, angebotene Menge u.a.
Bei Kindern unter Langzeit- künstlicher Ernährung muß auch während der Zeit der künstlichen Ernährung darauf geachtet werden, dass regelmäßig eine Stimulation des Mund - Rachenbereichs erfolgt. Diese Maßnahmen wirken entgegen, dass Nahrungsaufnahme vermieden oder verlernt wird, und kann u a. durch gezielte Stimulation um und im Mundbereich mit Finger, Löffel, Schnuller, Fingerbürste…erfolgen.
Nicht zuviel Druck beim Essen ausüben, den Effekt der positiven Verstärkung nutzen, Augenkontakt bewahren und mit dem Kind sprechen, genügend Zeit einrechnen (aber nicht über 30 Minuten ), wiederholende Essgewohnheiten schaffen.
Eine mögliche Therapie ist abhängig von der Ursache der Essstörung, dem Alter des Kindes, Eltern und anderen beteiligten Personen.
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