CDG-Ernährungsproblematik


Erstellt in Zusammenarbeit mit : Natalie Rommel, Abt. Kindergastroenterologie & Ernährung, Universitätsklinik Leuven, Belgien.


Bei CDG Kindern kann eine akute und/oder chronische Essstörung bestehen. Diese wird einerseits durch Empfindlichkeitsprobleme im Mund- und Rachenbereich ( Überempfindlichkeit im Mund: Ablehnung, Abneigung / Unterempfindlichkeit im Rachen: verspätetes Schlucken ), sowie durch motorische Probleme (Koordination von Zungenbewegung, eingeschränkte seitliche Zungenbeweglichkeit, verminderte Lippenanspannung, Zähneknirschen und Schwierigkeiten bei Umstellung von künstlicher zur normalen Ernährung ) hervorgerufen.

Zur Therapie einer solchen Eßstörung, ist die Zusammenarbeit mit einem Logopäden oder Esstherapeuten erforderlich. Hier können verschiedene Maßnahmen angewandt werden :


Bei motorisch bedingte Essstörungen:

Richtiges Aufsitzen, richtige Essposition, Saug- und Schlucktraining und deren Koordination, Verbesserung der Hilfmittel (besondere Sauger, Löffel, Geschirr u.a.).


Bei empfindlichkeitsbedingten Essproblemen:

Zuerst sollte ein individuelles Basisprotokoll erstellt werden, daß die üblichen Essgewohnheiten erfasst. Danach sollten folgende Essparameter individuell und den besonderen Bedürnissen des Kindes angepasst werden: Konsistenz, Geschmack, Temperatur, angebotene Menge u.a.


Vorbeugen:

Bei Kindern unter Langzeit- künstlicher Ernährung muß auch während der Zeit der künstlichen Ernährung darauf geachtet werden, dass regelmäßig eine Stimulation des Mund - Rachenbereichs erfolgt. Diese Maßnahmen wirken entgegen, dass Nahrungsaufnahme vermieden oder verlernt wird, und kann u a. durch gezielte Stimulation um und im Mundbereich mit Finger, Löffel, Schnuller, Fingerbürste…erfolgen.


Allgemein:

Nicht zuviel Druck beim Essen ausüben, den Effekt der positiven Verstärkung nutzen, Augenkontakt bewahren und mit dem Kind sprechen, genügend Zeit einrechnen (aber nicht über 30 Minuten ), wiederholende Essgewohnheiten schaffen.


Zusammenfassend :

Eine mögliche Therapie ist abhängig von der Ursache der Essstörung, dem Alter des Kindes, Eltern und anderen beteiligten Personen.


Adresse | Ansprechpartner

 
Bundesverein CDG-Syndrom e.V.
1. Vorsitzender Tobias Puhe
Kolpingstraße 3
45472 Mülheim an der Ruhr
E-Mail:Bundesverein [at] cdg-syndrom.de  
   

Spendenkonto

 

Kreissparkasse Esslingen-Nürtingen
IBAN DE89 6115 0020 0101 9723 05 
BIC: ESSLDE66XXX 

 

Amtsgericht Duisburg -
Vereinsregisterblatt 6282

 

Hinweis: Bitte geben Sie bei Spenden Ihre vollständige Anschrift in der Überweisung an, damit wir Ihnen eine Spendenbescheinigung zusenden können. Alternativ können Sie das Spenden-Formular >HIER< benutzen. Die Spendenbescheinigungen werden zu Beginn des folgenden Jahres verschickt.